Zwischen Nähe und Erschöpfung - Fibromyalgie und Partnerschaft

Partnerschaft und Fibromyalgie — ich finde, das ist ein Thema, über das viel zu wenig gesprochen wird. Dabei merke ich seit vielen Jahren in Gesprächen mit Betroffenen, wie groß der Leidensdruck an dieser Stelle oft ist.

Früher habe ich noch deutlich mehr in Einzelsprechstunden gearbeitet als heute. Und damals kam immer wieder eine Frage bzw. Bitte auf:

„Könnte mein Partner oder meine Partnerin vielleicht einmal mit in die Sprechstunde kommen?“

Ich habe das dann immer gern ermöglicht. Das wichtigste Anliegen dahinter war meistens:

„Ich wünsche mir einfach, dass mein Partner versteht, was mit mir los ist. Dass ich eine echte Erkrankung habe.“

Denn das ist in vielen Beziehungen ein zentraler Belastungspunkt bei Fibromyalgie: Die Erkrankung ist oft nicht sichtbar — aber sie beeinflusst trotzdem nahezu jeden Bereich des Alltags.

„Aber gestern ging das doch noch?“

Ein Thema, das in diesen Gesprächen unglaublich häufig vorkam, war die fehlende Berechenbarkeit, die schwankende Belastbarkeit.

An einem Tag klappt nach der Arbeit noch ein Stadtbummel, am nächsten Tag werden selbst alltägliche Aufgaben im Haushalt zur Herausforderung. Für Außenstehende wirkt das manchmal widersprüchlich.

Partner oder Partnerinnen sagen dann zum Beispiel:

• „Aber gestern konntest du doch noch ...“
• „Ich kann mit dir gar nichts Schönes mehr planen...“ 
• „Ich gehe den ganzen Tag arbeiten, warum kannst du dich nicht wenigstens um den Haushalt kümmern? “ 
• „Andere Menschen haben auch Krankheiten, aber die lassen sich nicht unterkriegen.“  
• „Geh doch mal zu einem anderen Arzt, es muss doch ein Medikament dagegen geben!“  

Auch wenn ich nachvollziehen kann, dass Fibromyalgie schwer greifbar erscheint: Für Betroffene ist es belastend, sich ständig erklären oder rechtfertigen zu müssen.

Was Beziehungen bei Fibromyalgie zusätzlich belasten kann

In den Gesprächen kamen immer wieder ähnliche Themen auf:

• starke Erschöpfung und wenig Energie für gemeinsame Aktivitäten
• fehlende Kontinuität und Planbarkeit im Alltag
• spontane Planänderungen durch Schmerzen oder Fatigue
• Reizbarkeit durch Überforderung oder Schlafmangel
• Schuldgefühle gegenüber dem Partner
• weniger Wunsch nach körperlicher Nähe oder Sexualität
• Rückzug und das vermehrte Bedürfnis nach Ruhe
• Konflikte rund um Haushalt, Arbeitsfähigkeit oder Belastbarkeit 
• finanzielle Sorgen durch längere Arbeitsunfähigkeit 
• das Gefühl, nicht verstanden oder nicht ernst genommen zu werden

Und etwas, das viele Betroffene kaum laut aussprechen:
Die Angst, eine Belastung zu sein.

Was ich in diesen Gesprächen oft beobachtet habe

Oft zeigte sich im Gespräch die Schwierigkeit, sich wirklich vorzustellen, wie sich ein Leben mit Fibromyalgie anfühlen kann. Meist nicht aus mangelndem Interesse, sondern weil die Beschwerden von außen häufig nicht sichtbar sind und im Alltag so widersprüchlich wirken können.

Nicht selten versteckte sich dahinter auch die Annahme, dass es „eigentlich eine wirksame Therapie geben müsste“ oder dass sich Betroffene vielleicht nur noch nicht ausreichend bemüht hätten, etwas zu verändern. 

Gleichzeitig habe ich sehr häufig auch eine große Hilflosigkeit auf der Partnerseite erlebt. Viele wollen unterstützen, helfen, etwas erleichtern — und wissen gleichzeitig nicht genau wie. Manche fühlen sich zurückgewiesen, wenn Hilfe nicht angenommen wird, andere sind unsicher, welche Form der Unterstützung im Moment überhaupt passend ist. Und wieder andere erleben die wechselnden Bedürfnisse — mal Ruhe, mal Aktivität, mal Rückzug, mal Nähe — als schwer einzuordnen und teilweise auch als überfordernd.

Mir ist dabei wichtig zu sagen: Ich kann im Einzelfall natürlich nicht genau beurteilen, wie viel diese Gespräche jeweils verändert haben, da ich keine klassische Paartherapie anbiete und die Gespräche eher punktuell im Rahmen der Sprechstunde stattgefunden haben.

Trotzdem habe ich sehr häufig Rückmeldungen bekommen, dass sich im Anschluss etwas verändert habe. Dass das gemeinsame Gespräch geholfen habe, das Verhalten des anderen anders einzuordnen.

So unterstütze ich heute

Mittlerweile arbeite ich insgesamt deutlich weniger in klassischen Einzelsprechstunden. Deshalb gibt es diese gemeinsamen Gespräche mit Partnern oder Partnerinnen heute seltener.

Die Bedeutung des Themas ist aber definitiv nicht kleiner geworden — eher im Gegenteil.

Viele Mitglieder meines FibroCoach berichten mir inzwischen, dass ihre Partner oder Partnerinnen angefangen haben, sich über meine Inhalte zu informieren. Dass sie Blog-Artikel oder meinen Newsletter lesen, Videos anschauen oder sich erstmals ernsthaft mit Themen wie Fatigue, Reizüberflutung oder Schmerzverarbeitung beschäftigen.

Und gerade in den letzten Wochen habe ich oft Nachrichten bekommen wie:

• „Mein Partner versteht mich jetzt schon etwas besser.“
• „Ich habe früher so oft versucht, meine Fibromyalgie zu erklären. Aber irgendwie ist es nie so wirklich angekommen. Ihre Informationen helfen uns sehr.“

Darüber freue ich mich wirklich.

Denn chronische Erkrankungen betreffen nie nur einzelne Menschen. Sie betreffen ganze Beziehungen, Familien und Freundeskreise.

Verständnis löst sicherlich nicht alle Probleme.
Aber fehlendes Verständnis verschlimmert vieles.