Sag mir doch einfach, was dir nicht weh tut! - Unverständnis bei Fibromyalgie

🟣 Diese Woche, am 12. Mai, war der internationale Fibromyalgia Awareness Day.

Ein Tag, der daran erinnern soll, dass Fibromyalgie real ist – und dass viele Betroffene im Alltag noch immer nicht ausreichend verstanden oder ernst genommen werden.

Passend dazu habe ich an diesem Tag auch in einer Gruppensprechstunde in meiner Praxis mit Patientinnen und Patienten über genau dieses Thema gesprochen. Und ehrlich gesagt hat mich vieles davon nicht überrascht. Denn viele berichteten wieder von Erfahrungen, die ich seit Jahren aus meiner Sprechstunde kenne.

Sätze wie

• „Du siehst aber gar nicht krank aus.“
• „Fibromyalgie gibt es doch eigentlich gar nicht.“ 
• „Du musst dich einfach mehr bewegen.“
• „Sag mir doch lieber, was dir nicht weh tut! Das ist einfacher.“

gehören auch heute noch für viele Menschen mit Fibromyalgie zum Alltag. In der Familie, im Freundeskreis, im Job, beim Arzt. 

Viele Menschen mit Fibromyalgie hören solche Kommentare immer wieder. Manche ziehen sich deshalb zunehmend zurück oder sprechen kaum noch über ihre Erkrankung. Einige berichten sogar, dass ihnen geraten wurde, die Diagnose bei Arztbesuchen lieber nicht direkt zu erwähnen, um nicht vorschnell abgestempelt zu werden.

Und ja, zugegeben:  Fibromyalgie ist für Außenstehende oft schwer zu verstehen.

Die Beschwerden sind nicht konstant. Die Belastbarkeit schwankt. An manchen Tagen funktioniert vieles einigermaßen gut, an anderen dagegen fast nichts.

Viele Betroffene wirken nach außen leistungsfähig und versuchen lange, ihren Alltag irgendwie weiter zu bewältigen.

Was andere dabei oft nicht sehen:

🔸 wie viel Kraft selbst alltägliche Dinge kosten
🔸 wie genau Energie eingeteilt werden muss
🔸 wie belastend ständiges Erklären sein kann
🔸 und wie anstrengend es ist, sich immer wieder rechtfertigen zu müssen

🟣 Der Fibromyalgia Awareness Day erinnert deshalb an etwas Wichtiges:

Nicht jede Erkrankung ist sichtbar.

Und nicht alles, was man von außen nicht erkennt, ist deshalb weniger real.

Mehr Wissen schafft oft mehr Verständnis. Deshalb ist Aufklärung über Fibromyalgie und andere „unsichtbare“ Erkrankungen so wichtig.

Ich behandle seit mittlerweile 16 Jahren überwiegend Menschen mit Fibromyalgie und sehe täglich, wie groß der Bedarf an verständlicher, seriöser und gleichzeitig alltagstauglicher Information ist.

Genau deshalb versuche ich mit FibroCoach, komplizierte Zusammenhänge verständlich zu erklären, typische Fragen aus der Praxis aufzugreifen und Betroffenen Orientierung zu geben. Mein Angebot ist auch für Angehörige gedacht, die mehr über diese Krankheit erfahren möchten.

💜 Wenn dich Themen rund um Fibromyalgie, Schmerz, Erschöpfung, Schlaf, Nervensystem, Ernährung oder aktuelle medizinische Entwicklungen interessieren, kannst du dich gerne für meinen FibroCoach Newsletter anmelden. Dort teile ich regelmäßig neue Einblicke aus der Praxis & Impulse für deinen Alltag. Ich freue mich, wenn du dabei bist!