Fibromyalgie - Welche Erfahrungen hast du mit Ärzten gemacht?

 

Ich führe keine Statistik, aber Fibromyalgie-Betroffene berichten mir häufiger von negativen als von positiven Erlebnissen in Praxen und Kliniken. Da ich selbst Ärztin bin, gibt mir das natürlich zu denken. Ich möchte verstehen, was hier falsch läuft.

Natürlich frage ich meine Patienten, warum sie unzufrieden sind – und mittlerweile, nach 16 Jahren in der Fibromyalgiebehandlung, weiß ich schon recht gut, mit welchen Antworten ich rechnen kann.

Eine meiner Patientinnen hat das vor kurzem recht eindrucksvoll beschrieben: „Erst hat es etliche Jahre gedauert, bis überhaupt eine Diagnose gestellt wurde. In dieser Zeit war ich bei mindestens 5 verschiedenen Ärzten. Auf meine Frage, was mir helfen würde, wurde mir dann empfohlen, mich bei einem Psychologen oder Psychiater vorzustellen – dabei habe ich starke körperliche Schmerzen. Dass ich so langsam auch psychisch schlecht dran bin, ist doch eigentlich nur logisch. Als ich letztes Jahr in eine Rehaklinik aufgenommen wurde, hieß es gleich zur Begrüßung: „Fibromyalgie gibt es doch gar nicht!“. Ich habe den Eindruck, dass viele Ärzte mit der Diagnose entweder gar nichts anfangen können oder Fibromyalgiepatienten immer gleich in die „Psycho-Ecke“ drängen!“

 Natürlich gibt es auch andere, positivere Erfahrungsberichte. Aber die negativen überwiegen meiner Meinung nach. (Ich weiß natürlich, dass uns Menschen negative Ereignisse generell stärker im Gedächtnis bleiben als positive. Aber ich habe ja auch viel mit Menschen zu tun, die unter anderen chronischen Erkrankungen leiden – und da scheinen mir die Erfahrungen ausgewogener zu sein.)

Da läuft also etwas schief. 

Aber was macht die Diagnose und Therapie der Fibromyalgie eigentlich so schwierig?

---- Meine Erklärungsansätze:

1.     Fibromyalgie kommt im Medizinstudium zu kurz

Mein eigenes Studium liegt nun schon mehr als 20 Jahre zurück. Vielleicht (hoffentlich!) hat sich seitdem etwas getan – aber als ich studierte, war Fibromyalgie in den Vorlesungen und Prüfungen kein großes Thema. Hätte man mich als Studentin befragt, hätte ich Fibromyalgie wahrscheinlich als „exotische“, seltene, schwer zu diagnostizierende und noch schwerer zu behandelnde Erkrankung beschrieben. Sie erschien mir irgendwie nicht „greifbar“. Eine Patientin mit Fibromyalgie habe ich in keinem klinischen Praktikum kennengelernt – obwohl in Deutschland ja geschätzt 2-3% der Bevölkerung betroffen sind!

2.     Fibromyalgiesymptome sind vieldeutig und betreffen unterschiedlichste Körperbereiche

Bei den meisten Betroffenen wird die Diagnose Fibromyalgie tatsächlich erst nach langer Verzögerung gestellt. Die üblicherweise durchgeführten Untersuchungen (Labor, Röntgen,...) ergeben Normalbefunde. Außerdem führen die sehr unterschiedlichen körperlichen Symptome (Muskelschmerzen, Reizdarmbeschwerden, Erschöpfung) natürlich dazu, dass Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen aufgesucht werden (Orthopäde, Gastroenterologe, Neurologe,...), die sich jeweils auf ihr eigenes Gebiet konzentrieren. Dass die verschiedenen Beschwerden etwas miteinander zu tun haben, wird oft erst viel später klar. Übrigens ist es für die Diagnosestellung tatsächlich erforderlich, zumindest einige Untersuchungen durchzuführen – vor allem die körperliche Untersuchung und die Bestimmung verschiedener Blutwerte. Denn nur so kann Fibromyalgie von anderen Krankheiten unterschieden werden, die völlig anders behandelt werden müssten.

3. „Entweder – oder“: Körperlich oder psychisch?

Viele Menschen mit Fibromyalgie fühlen sich zu Unrecht als psychisch krank eingeschätzt. Ich selbst bin Internistin und Verhaltenstherapeutin und halte eine Trennung in „körperlich bedingt“ und „psychisch bedingt“  für wenig hilfreich. Bei sehr vielen Krankheiten greifen psychische und körperliche Faktoren eng ineinander – und so sehe ich es auch bei der Fibromyalgie. Ich finde es wichtig, von Anfang an in beide Richtungen zu schauen – denn die Therapie hat größere Erfolgschancen, wenn neben körperlichen Aspekten auch Belastungen und Stressfaktoren berücksichtigt werden. Zu verständlichen Irritationen führt meiner Erfahrung nach aber dieses Vorgehen: „So, körperlich ist alles in Ordnung. Also sollten Sie jetzt am besten mal zu einem Psychiater gehen...“. Betroffene gewinnen dann den Eindruck, dass ihre Schmerzen als eingebildet eingeschätzt werden – was sie aber nachgewiesenermaßen nicht sind!

3.     Es gibt nicht „die Therapie“

Bei vielen anderen Erkrankungen sind die Therapien recht genau definiert: Wer eine Lungenentzündung hat, braucht ein Antibiotikum. Ein Knochenbruch wird (unter bestimmten Voraussetzungen) operiert. Wenn ein Herzkranzgefäß verschlossen ist, muss die Durchblutung des Herzmuskels rasch wieder hergestellt werden – durch einen Stent oder einen Bypass. Entzündliches Gelenkrheuma spricht auf entzündungshemmende Medikamente an.

Und wie sieht die optimale Therapie bei Fibromyalgie aus?

Gar nicht so einfach  zu beantworten! Bewegung hilft – aber welche und in welchem Umfang? Entspannungsverfahren werden ebenfalls empfohlen – aber viele Betroffene tun sich gerade mit Entspannung schwer. Schmerzmedikamente wirken meist nicht gut, bringen aber oft Nebenwirkungen mit sich – was aber sollen Patienten tun, wenn die Schmerzen besonders stark sind? Antidepressiva helfen manchen – anderen nicht. Kurzum: „Die eine“ Therapie gibt es nicht – auch wenn wir Ärzte (und natürlich die Betroffenen) uns das wünschen würden!

Wie kann sich etwas zum Positiven verändern?

Ich persönlich versuche, in der Fibromyalgie-Therapie immer folgende Grundsätze zu beherzigen – dadurch kann ich zwar keine Wunder bewirken, habe aber das Gefühl, mit meinen Patientinnen und Patienten an einem Strang zu ziehen:

1.     Information ist die Basis einer wirksamen Therapie.

Es klingt vielleicht trivial, aber nach der Diagnosestellung benötigen Patienten erst einmal Informationen über ihre Erkrankung. Denn es kursieren viele Mythen zum Thema „Fibromyalgie“ – manche sind richtig beängstigend! Da nicht alles im direkten Gespräch geklärt werden kann, bieten sich zusätzlich Patientenseminare oder Online-Angebote an. Dies ist auch ein entscheidender Grund, warum ich mein FibroCoach-Programm ins Leben gerufen habe. Wichtig ist übrigens auch, dass Angehörige bzw. nahestehende Menschen sich zum Thema Fibromyalgie informieren!

2.     In der Therapie sind Geduld und Ausprobieren angesagt.

Welcher Patient mit welchem Therapieverfahren gut zurecht kommt, lässt sich nicht vorhersagen. Außerdem stellen sich Erfolge teils erst nach einer längeren Durststrecke ein. Geduld, Ausdauer und kleine Schritte sind also wichtig – und regelmäßige Rückmeldungen! Besonders wichtig ist es, sich gerade bei sportlichen Aktivitäten nicht zu überfordern – das ist meist leichter gesagt als getan. Menschen mit Fibromyalgie sollten regelmäßig, aber gerade zu Anfang mit geringer Intensität trainieren – sonst werden die Schmerzen oft eher schlimmer. 

3.     Der Patient kennt seinen Körper am besten.

Letztlich kann ich als Ärztin zwar unterstützen, motivieren und Empfehlungen abgeben – die Erfahrungen machen meine Patienten aber selbst. Und ich sollte genau hinhören – denn niemand kennt seinen eigenen Körper besser als der Patient selbst.

4.     Eine erfolgreiche Therapie sollte auf Körper und Psyche eingehen.

„Unsere Medizin ist gespalten in eine Medizin für kranke Körper ohne Seelen und eine Medizin für leidende Seelen ohne Körper“ ist ein bekanntes Zitat des deutschen Psychosomatikers  Thure von Uexküll (1908-2004).

Dass diese künstliche Trennung zu nichts Gutem führen kann, ist doch eigentlich klar. Dennoch wird sie noch gelebt! Ich wünsche mir ein Umdenken sowohl von Ärzten als auch von Betroffenen:

Warum sollen psychische Beschwerden und Stressfaktoren erst abgefragt werden, wenn wirklich ALLE körperlichen Untersuchungen abgeschlossen wurden? Ist es nicht viel sinnvoller, gleich zu Anfang ganzheitlicher anzusetzen? Auch von Betroffenen wünsche ich mir hier die Offenheit, sich neben körperlichen auch mit psychischen Faktoren auseinanderzusetzen. Aber diese Offenheit wird es langfristig nur geben, wenn die veraltete, sinnlose Trennung in (echte?) körperliche und (eingebildete?) psychische Erkrankungen endlich verschwindet.

 

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