„Du siehst aber gar nicht krank aus.“ – Über Fibromyalgie sprechen

 

Menschen mit Fibromyalgie leben nicht nur mit Schmerzen, Erschöpfung und einer hohen Sensibilität des Körpers.
Auch das fehlende Verständnis im Umfeld macht vielen zu schaffen.
Ich erlebe das immer wieder im Gespräch mit Betroffenen:
Die Diagnose dauert oft lange.
Beschwerden werden zunächst nicht richtig eingeordnet.
Und auch im privaten Umfeld ist es schwierig, die Erkrankung zu erklären.

Denn Fibromyalgie sieht man dir nicht an.
Außerdem verläuft sie nicht konstant. Heute geht vielleicht mehr, morgen dafür fast nichts. Das ist für Menschen, die nicht betroffen sind, schwer greifbar.

Doch wie erklärt man etwas, das so schwer in Worte zu fassen ist?

Zunächst finde ich es wichtig, bewusst auszuwählen, mit wem du wie viel teilst. Nicht jeder muss über deine Erkrankung Bescheid wissen.

Für Gespräche mit nahestehenden Menschen können dir diese Anregungen vielleicht helfen:

• Nutze einfache Vergleiche aus dem Alltag, auch wenn sie nur einen Teil deiner Beschwerden abbilden: z. B. „wie ein anhaltender Infekt mit Gliederschmerzen und Erschöpfung“ oder „wie ständiger Muskelkater, auch wenn ich nicht trainiert habe“.

• Erkläre deine Energie wie ein begrenztes Budget: z. B. „Heute habe ich nur 50 % zur Verfügung“

•  Sprich über gute und schlechte Tage. Das macht den schwankenden Verlauf greifbarer.

• Benenne möglichst konkret, was heute geht – und was nicht. Wenn du Unterstützung benötigst, versuche auch dies so konkret wie möglich zu formulieren.

• Wiederhole wichtige Dinge ruhig mehrfach. Nicht alles wird im ersten Gespräch sofort klar.

• Erwarte kein vollständiges Verständnis. Es ist okay, wenn andere deine Beschwerden nicht hundertprozentig nachvollziehen können. Wichtig ist, dass sie respektieren, dass deine Beeinträchtigung real ist.

Und noch ein Hinweis zum Schluss:
Ich werde in der Praxis immer wieder gefragt, ob es auch Angebote für Angehörige gibt.
In meinem kostenlosen Webinar zur Fibromyalgie am 22. April sind deshalb ganz bewusst auch Partner, Familie und Freunde herzlich willkommen!
Denn oft hilft es schon sehr, die Erkrankung besser einordnen zu können.