„Ich war schon bei 14 Ärzten – aber niemand konnte mir helfen.“
Diesen Satz höre ich erschreckend oft.
Und jedes Mal berührt er mich – fachlich, aber auch persönlich. Denn er steht für jahrelange Unsicherheit, für Erschöpfung, für das Gefühl, mit den eigenen Beschwerden allein zu sein.
Viele Menschen mit Fibromyalgie erleben genau das: eine lange Reihe von Arztbesuchen, Untersuchungen, ausgeschlossenen Diagnosen – und trotzdem keine klare Antwort. Stattdessen bleibt oft das Gefühl zurück, nicht wirklich ernst genommen worden zu sein.
In diesem Beitrag möchte ich erklären, warum diese Arzt-Odyssee so häufig ist, was aus meiner Sicht dabei schiefläuft – und was Betroffenen helfen kann, früher einen tragfähigeren Weg zu finden.
Warum dauert die Diagnosestellung bei Fibromyalgie oft so lange?
Fibromyalgie ist eine komplexe Erkrankung mit sehr vielgestaltigen Symptomen. Viele Betroffene leiden unter anderem unter:
Schmerzen an unterschiedlichen Körperstellen
ausgeprägter Erschöpfung (Fatigue)
Schlafstörungen
Konzentrations- und Gedächtnisproblemen
Reizmagen- und Reizdarmbeschwerden
Reizsensibilität, z.B. auf Geräusche, Gerüche und Temperaturwechsel
Diese Symptome treten häufig gleichzeitig auf – das komplexe Beschwerdebild lässt sich aber nicht eindeutig einem einzelnen Organsystem zuordnen. Die Folge: Betroffene werden nacheinander zu unterschiedlichen Fachärzt:innen überwiesen.
Orthopädie, Rheumatologie, Gastroenterologie, Neurologie, Psychiatrie – Termine reihen sich aneinander. Jeder Blick ist für sich genommen sinnvoll, aber oft fehlt der Moment, in dem die einzelnen Puzzleteile zusammengefügt werden.
So vergehen nicht selten Monate oder Jahre, bis überhaupt der Begriff Fibromyalgie fällt. Viele Betroffen haben zuvor noch nie von dieser Erkrankung gehört. Andere haben sich bereits selbstständig informiert und vermuten die Diagnose selbst.
„Das ist doch psychisch“ – wenn sich Betroffene zurückgewiesen fühlen
Viele meiner Patient:innen berichten, dass sie sich im Verlauf dieser Suche zunehmend unverstanden fühlen. Häufig entsteht der Eindruck:
„Da körperlich nichts gefunden wurde, muss es wohl psychisch sein.“
Dabei leiden die Betroffenen real und spürbar unter körperlichen Symptomen. Wird der psychische Aspekt erst ganz am Ende ins Spiel gebracht, fühlt sich das für viele nicht wie ein Angebot an, diesen Bereich näher anzuschauen – sondern wie eine Abwertung.
Diese Erfahrungen fördern Unsicherheit, Angst und Hilflosigkeit. Faktoren, die die Symptome wiederum weiter verstärken können.
Was aus meiner Sicht helfen kann
Die lange Arzt-Odyssee zeigt, dass Veränderungen im Gesundheitssystem wichtig sind. Gleichzeitig sind Betroffene der Situation nicht hilflos ausgeliefert. Aus meiner Erfahrung braucht es beides: gute medizinische Einordnung und alltagstaugliche Schritte, die du selbst gehen kannst.
Wichtig ist mir dabei: Es geht nicht darum, Verantwortung von Behandlern auf dich zu verlagern. Sondern darum, wieder mehr Orientierung und Handlungsspielraum zu gewinnen.
1. Symptome ernst nehmen und strukturiert erfassen
Schmerzen, Erschöpfung, Schlaf, Konzentration, Verdauung, Stress – all das gehört zum Gesamtbild der Fibromyalgie. Eine strukturierte Anamnese (durch Ärzt:innen und optimalerweise unterstützt durch Fragebögen) und deine eigene Beobachtung helfen, Zusammenhänge zu erkennen und gezielter zu behandeln.
2. Körperliche und psychische Aspekte gemeinsam betrachten
Fibromyalgie ist selten entweder körperlich oder psychisch. In der Praxis zeigt sich immer wieder, wie eng Nervensystem, Stressverarbeitung, Schlaf, Schmerzen und Verdauung miteinander verbunden sind. Das anzuerkennen und beide Ebenen von Anfang an gemeinsam zu betrachten, ist entlastender als ein langes Nacheinander.
3. Multimodale Therapie mitgestalten
Wenn das Gesamtbild klarer ist, lassen sich verschiedene Bausteine sinnvoll kombinieren: medizinische Begleitung, Bewegungstherapie, Ernährung, psychologische Unterstützung, Entspannungsverfahren. Vielleicht brauchst du nicht in allen Bereichen Unterstützung, sicherlich kannst du einiges selbst anwenden. Aber es hilft, wenn du auf einen Netzwerk an Unterstützern zurückgreifen kannst, gerade dann, wenn die Beschwerden stärker ausgeprägt sind.
4. Klein anfangen und Kontinuität vor Perfektion setzen
Gerade bei einem sensiblen Nervensystem wirken kleine, regelmäßige Schritte oft mehr als große Pläne. Kurze Bewegungseinheiten, feste Pausen, kurze Meditationen bringen dir langfristig mehr als ein umfassendes Trainingsprogramm, das dich überfordert und deine Erschöpfung verstärkt.
5. Austausch und Begleitung suchen
Viele Betroffene empfinden es als große Entlastung, nicht allein zu bleiben – sondern Erfahrungen zu teilen, Fragen stellen zu können und eingeordnet zu werden. Gerade bei einer komplexen Erkrankung wie Fibromyalgie kann das den Unterschied machen.
Mein Angebot an dich
Ich weiß, dass ein solcher Ansatz im Praxisalltag nicht immer leicht umzusetzen ist. Trotzdem bin ich überzeugt: Für Menschen mit Fibromyalgie kann er den entscheidenden Unterschied machen – weg von jahrelangem Suchen, hin zu mehr Orientierung, Verständnis und Handlungsmöglichkeiten.
Wenn du dich in diesen Zeilen wiedererkennst oder merkst, dass du dir mehr Begleitung, Einordnung und Austausch wünschst, lade ich dich herzlich ein, mehr über meine Arbeit zu erfahren.
In der FibroCoach Community geht es genau darum: Wissen, Verständnis und konkrete Unterstützung – für einen Weg, der nicht bei der Diagnose endet, sondern dort erst beginnt.
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